Spät Diagnose 22q11

Hallo,

Vor einer Woche kam mein erster Post online, heute mein zweiter Post. 

In diesem vor ca. 12 Jahren wurde bei mir mit Anfang zwanzig, also eine Spätdiagnose, das Di George Syndrom/ auh genannt 22q11 fest gestellt. 

Wie kam es dazu ? 

Nun ja, ich habe schon länger gemerkt, das es mir körperlich immer schlechter ging. Ich habe aber nichts mehr gesagt, weil ich eh schon alle naselang krank war und niemanden auf den keks gehen wollte. 

Weil sie damals alle schon gesagt hatten, das ich ja faul bin und keinen bock auf den Blockunterricht hatte. 

Mir ging es einfach nicht gut. Ich hatte extreme Muskel Schmerzen, kein muskelkater.  Ständig schliefen Hände und Füße ein und verkrampften sich. 

Im Dezember 2012 war in meiner wfbm eine Weihnachts Feier. Damals wusste ich auch im übrigen noch gar nicht, das ich Hochsensibel und Neurodivergent bin. 

Mir ging es an dem Tag schon nicht.  Wollte aber unbedingt dahin. 

Habe die Feier auch eher verlassen, da ich eh schon einen langen Heimweg hatte.

Im Zug ist es dann passiert. Ich bekam einen Krampfanfall und bin erst wieder im Sanitäts Wagen wieder aufgewacht. 

Im Krankenhaus selber wurde nach mehreren Untersuchungen das Syndrom festgestellt.  

Sie wollten mich damals sogar über Weihnachten zu Hause behalten(zwei woxhen war ich schon da). Ich durfte mich aber selbst entlassen. Das war okay. 

Dort hatte ich auch meinen tollen Arzt kennen gelernt, der mich bis heute begleitet. 

In der Zeit, wo ich auch im Krankenhaus war, wurden natürlich auch meine Medikamente eingestellt und in den Jahren wurde es immer besser. 

Natürlich bin ich immer noch häufiger krank, als normal und das geht mir tierisch auf den keks. 

Aber ich muss nun mal lernen damit Um zu gehen. 

Auch, weil da in den letzten Jahren immer neue Diagnosen dazu gekommen sind. Über die ich euch auch noch berichten werde. 

Eure A. 🩷